Врятуємо життя маленької Адель!

Херсон

Врятуємо життя маленької Адель!

Чи бачили Ви коли-небудь очі людей, що плачуть без сліз? Такими є очі батьків чотирьохмісячної Адель, які виплакали усі сльози з того часу, які дізналися про страшний діагноз у їх маленької донечки. Спинально-м’язова атрофія (СМА 1 типу), наче вирок прогримів діагноз, розбиваючи вщент їх мрії, надії на прекрасне та щасливе майбутнє. «Що це?» «Звідки?» «Чому саме у нашої дитинки?» «Помре?» «Ми нічого не можемо вдіяти?»… Всі ці питання посипались, плутаючи їх думки… Розпач, безсонні ночі, ріки сліз, гучні благання, молитви…
Дуже жорстоке, безжалісне генетичне захворювання, яке позбавляє дитинку життєво необхідних функцій рухатися, ковтати, дихати… Дитинка згасає, наче сонечко, в руках батьків та на їх очах. А батькам залишається лише спостерігати, відчуваючи свою безпорадність та невиліковне горе… Втрачене життя чарівної Адель, розбиті долі батьків та рідних. Вже ніколи не буде так, як раніше.
Не можна!!! Ні в якому разі не можна дозволити втратити найдорожче у житті — цю чудову посмішку (так-так, вона вже посміхається), цей погляд, який вже багато розуміє та впізнає, ці ручки та ніжки, які повинні рухатися: зробити перший крок, прийти на перший свій дзвоник у житті, побігти назустріч татові, що повертається з роботи, тікати з дому тишком на перше побачені, пройти по червоному килиму на своєму випускному і багато ще різних простих та складних рухів повинні зробити ці маленькі ніжки! Цей ротик повинен сказати перші слова, благати батьків купити морозиво різнокольорове і таке смачне, яке (доки мама відволіклась) так поспішки ковтати, відчуваючи неповторне задоволення, яке залишається в пам’яті на все життя…довге, щасливе життя!

Держава осторонь, немає жодної програми, яка б підтримувала дітей з таким діагнозом та їх батьків. Батьки в цій боротьбі одинокі та безпорадні. Та є вакцина, яка наче пазл, повертає дитинці ген, якого в неї не має, такий життєво необхідний ген… Одна ін’єкція «Золгенсма», яка коштує 2 300 000 доларів (майже 70 000 000 гривень). Сума, що не вкладається в голові! Сума, що навіть з великими зусиллями вимовляється! Ввести цю вакцину можна лише до двох років, але їх теж немає у батьків та дитинки, тому що всі функції втрачаються дуже стрімко і можна просто не встигнути.

Що залишається батькам, яким треба купити життя для своєї донечки? Що робити батькам, яким доля подарувала дитинку, дала можливість вдихнути її солодкий аромат дитячого тільця, а потім, наче з посміхом, жорстоке: «Сподобалось? Хочете собі цю лялечку? Тоді платіть такі шалені гроші, інакше дитинка зробить останній подих на Ваших очах!»
Чи можуть батьки опускати руки??? НІ! Треба боротися! Та їх єдина надія-це люди, звичайні наші українські люди, які своєю неосяжною любов’ю та людяністю можуть все: підняти з руїн армію, утримувати інтернати та будинки для сиріт, рятувати життя…. І нас так багато!!!А потрібна саме кількість «добрих сердець» і навіть невеликі суми: 50-70 гривень та 1 000 000 людей, прекрасних, чуйних наших людей!!!

Ми, саме МИ, можемо зберегти це маленьке сонечко, яке для батьків та рідних цілий Всесвіт. Ми можемо не дати йому згаснути назавжди у цьому світі!.
Чи бачили Ви коли-небудь очі людей, що плачуть без сліз? Це очі батьків маленької Адель, у якої СМА 1 типу, та які виплакали усі сльози і страшна реальність рве їх серця і спалює, перетворюючи на попіл, всі надії на щасливе майбутнє їх крихітної донечки! Врятуємо життя, яке в наших руках!

Ми, звичайні люди, можемо творити незвичайні справи, може подарувати прекрасне майбутнє маленькій дівчинці, у якої попереду щасливе та довге життя!

Рідні та близькі відкрили збір #SAVE_ADEL на закупівлю Zolgensma для Аделіни! На превеликий жаль, маленька крихітка дуже обмежена у часі і потребує таких дорогих ліків вже сьогодні.
Тільки разом ми зможемо врятували життя Аделіни!
Реквізити для допомоги:
Приватбанк (UAH):
4731 1856 2001 8520,
5168 7427 3262 4394
Мотенко Наталя Олександрівна
5168 7554 3421 1948,
Мотенко Андрій Ігорович
Приватбанк ($)
5169 3600 0928 8402
Мотенко Наталя Олександрівна

monoBank (UAH):
5375 4141 2462 6226
Мотенко Наталя Олександрівна
monoBank ($)
5375 4188 0569 5442
Мотенко Наталя Олександрівна
monoBank (€)
5375 4199 0372 4365
Мотенко Наталя Олександрівна

Більше інформації, звіти сторінках у соцмережах:
Facebook: Мотенко Аделіна (СМА 1 тип) Терміновий збір #Врятувати Адель #SAVE_ADEL
Instagram: @SAVE_ADEL

      

Залишити відповідь